Родители детей, больных муковисцидозом, объединились

В конце прошлого года в нашей области была зарегистрирована Челябинская региональная общественная организация «Стимул», созданная на базе пульмонологического отделения Челябинской областной детской клинической больницы. Основными целями организации являются оказание всесторонней помощи и поддержки больных муковисцидозом, защита их прав и законных интересов, содействие их оптимальной социальной адаптации в обществе.

Муковисцидоз относится к категории редких заболеваний, пояснили в пресс-службе лечебного учреждения. В Челябинской области от этого заболевания страдают 47 человек – 34 из них дети. Именно в ЧОДКБ больные таким опасным для жизни заболеванием, когда густая слизь, образующаяся в организме больного, не дает дышать легким и блокирует пищеварительную систему, получают высокопрофессиональную медицинскую помощь.

Дети, больные муковисцидозом, практически ничем не отличаются от своих сверстников, однако их жизнь полностью зависит от своевременного лекарственного обеспечения, стоимость которого может достигать двух миллионов рублей в год. Каждый день на протяжении всей жизни больной должен принимать более 10 наименований лекарств. Без поддержки государства ни одна семья не сможет обеспечить такого больного жизненно важными препаратами. В области эта проблема пока не решена.

Для того чтобы привлечь внимание к проблемам больных детей, и создана молодая организация, и сегодня, 29 февраля, когда во всем мире отмечается день редких болезней, все пациенты с редкими заболеваниями и те, кто борется за их жизнь, надеются, что их голос будет услышан.