Зазеркалье для солнечных детей

Лишняя хромосома – не лишний ребенок: каждый имеет право на место в нашем обществе, на развитие и обучение, на детство и семью не зависимо от диагноза. В этом уверены специалисты. Однако в нашем обществе существует предубеждение, что детям с синдромом Дауна не место в коллективе. Между тем, по оценкам специалистов, лишняя хромосома не мешает малышам обучаться необходимым для жизни и общения навыкам. Главное – заниматься с ребенком, который идет по привычной линии развития чуть медленнее остальных. Понимая это, по инициативе общественной организации «Звездный дождь» в Челябинске впервые отпраздновали Международный день человека с синдромом Дауна: 21 марта в столице Южного Урала открыл свои двери уникальный центр помощи семьям, воспитывающим детей с особенностями в развитии. По словам руководителя общественной организации «Звездный дождь» Елены Жерновой, посещать новое учреждение бесплатно смогут все дети, кому необходима помощь специалистов, независимо от диагноза.

«Самое главное для ребенка – семья, поэтому центр не позиционируется, как группа временного пребывания или детский сад, в котором можно оставить ребенка. Однако мы не будем зацикливаться на обучении: будут и домашние задания, и клубы для родителей, где они смогут поделиться друг с другом опытом воспитания малышей, – объяснила Елена Жернова. – Открытие центра именно в международный день человека с синдромом Дауна было запланировано. Мы знали, что этот день никак не отмечается в Челябинске, поэтому намеренно старались успеть к 21 марта. Нам хочется, чтобы дети с лишней хромосомой объединились, а окружающие понимали, что это обычные малыши, несмотря на то, что у них синдром. Но заниматься в нашем учреждении могут любые дети, которым нужна помощь (медицинских услуг центр не оказывает – Прим. автора). При этом не важно, есть диагноз у них или нет».

Помещение на улице Володарского, 9а, которое городские власти сдали «Звездному дождю» в аренду, имеет площадь 250 квадратных метров. «На ней мы расположим шесть просторных кабинетов для индивидуальных и групповых занятий, – продолжает руководитель организации. – Пока силами общественности мы отремонтировали только 117 квадратов. Это только два кабинета, в которых расположились приемная, комната отдыха, методический кабинет – все, что нужно для организации работы. Прием уже ведут логопед и дефектолог. А все самое интересное дальше: творческая мастерская: лепка, рисование, аппликация, открытие театральной студии, музыкального кружка и комнаты сенсорной интеграции для детей, консультации с психологом – для родителей. Надеюсь, что мы успеем доделать ремонт остальных помещений уже к 1 июня».

Отметим, в центре развития солнечных детей все двери прозрачные. Это, по словам Елены Жерновой, позволяет решить важную терапевтическую задачу, а также дает возможность каждому видеть, как проходят занятия.

Елена Сокол, воспитывающая семилетнего Костю, призналась, что раньше родителям солнечного малыша приходилось самостоятельно искать специалистов для того, чтобы помочь социально адаптироваться особого ребенка. «Было очень сложно даже за деньги найти желающих заниматься с детками. Поэтому родители обменивались друг с другом информацией о специалистах, которые уже ведут таких ребятишек, – вспоминает она. – Проблема возникает из-за ничем не обоснованных предубеждений касательно синдрома. Однако среди моих знакомых, например, с лишней хромосомой родился в семьях врачей, учителей, юристов и банкиров».

Продолжая тему стереотипов, Елена добавила, что солнечные дети просто медленнее идут по привычной линии развития, поэтому ничего страшного в том, что ребенок будет заниматься с детками помладше, она не видит. «Детей с патологией рождается много, а садиков на всех не хватает, поэтому многие мамы сидят дома, а в этом центре будет возможность не только обучить ребенка, но и самим пообщаться, – продолжает Елена Сокол. – Получить психологическую поддержку – очень важно, потому что, когда рождается особенный ребенок, по себе знаю, родители испытывают шок».

Действительно, мама годовалого Савелия Евгения Рык подтвердила, что ее напугал диагноз, поставленный врачами ее малышу: «Честно говоря, я полгода плакала. Сначала родные меня жалели, затем ругали, после игнорировали. Вскоре я поняла, что слезами горю не поможешь: нужно узнавать, что делать дальше».

Международный день человека с синдромом Дауна отмечается с 2006 года по инициативе одноименной Всемирной ассоциации. Заболевание впервые было описано английским врачом Джоном Дауном в 1866 году. Синдром характеризуется генной патологией в хромосомах 21-й пары, которые представлены тремя копиями вместо двух. Именно номер пары (21) и количество хромосом (3) определили выбор даты для международного дня человека с синдромом Дауна – 21 марта. В этот день в разных странах проходят акции, пропагандирующие возможности особенных людей и успешные примеры их интеграции в обществ«Я считаю, что такие детки очень способные, им только нужно помочь раскрыться, поэтому и центр помощи семьям нужен, – выразила уверенность Евгения. – Я была готова уже в месяц отдать Савелия на занятия, и мы начали ходить на массаж и в бассейн, чтобы укреплять мышцы. В Челябинске есть хорошие центры – «Здоровье», например, но нужно понимать, что он особый ребенок, поэтому та, программа, которая подходит деткам со стандартным набором хромосом, не совсем подходит нам».

Как объяснила учитель-логопед нового центра Ирина Харитонова, «Звездный дождь» совместно с родителями добился здесь того, чего нет ни в одном челябинском центре. «Наши занятия рассчитаны на то, чтобы выявить склонность ребенка к той или иной сфере деятельности, оценить это, составить прогноз и начать развитие, чтобы достичь максимального результата, который способен достичь ребенок, – уточнила специалист. – Для каждого ребенка разрабатывается индивидуальная программа обучения».

По словам Ирины, если с ребенком начать заниматься практически с рождения, прогресс будет больше. При этом ставить крест на ребенке постарше не стоит – специалисты внесут необходимые коррективы в программу развития.

Добавим, специалист советует не возлагать все надежды только на центр – родителям нужно заниматься с ребенком и дома. А главное – не замыкаться в себе, чаще выходить в публичные места с малышом, и ни в коем случае не прятать его, потому что солнечные дети также играют, бегают и радуются всему новому, как и другие.