Ходить и слышать, побеждая болезнь

Возможности детского организма безграничны, иногда он может победить даже самый тяжелый недуг, если ему в этом немного помочь. Но проблема в том, что система реабилитации в нашей стране пока развита недостаточно, а лечение за деньги для большинства семей, воспитывающих детей с особенностями в здоровье, не по карману. Вот и сегодняшним маленьким героиням материала Chelyabinsk.ru необходима поддержка неравнодушных людей, чтобы компенсировать состояние здоровья и лучше адаптироваться к жизни.

Пятилетняя Полина Давыдова из Копейска имеет очень много диагнозов и достаточно серьезных. Но мама малышки уверена, у дочери есть потенциал, и она может научиться ходить при правильной реабилитации, для этого нужна лишь помощь хороших специалистов.

«Полина родилась на 30-й неделе беременности – после начавшегося кровотечения врачи были вынуждены взять меня в операционную», – вспоминает мама девочки Оксана Давыдова.

Полина Давыдова

Появившаяся на свет в результате экстренного кесарева сечения кроха, весившая чуть больше 1,5 килограммов, не смогла сделать свой первый самостоятельный вдох, и малышку сразу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Почти два месяца врачи выхаживали маленькую пациентку: сначала в реанимации, потом в отделении патологии новорожденных. Малышку научили дышать, кушать, пролечили развившуюся ретинопатию недоношенных, но при выписке в карте значились и другие диагнозы: открытая внутренняя гидроцефалия, псевдобульбарный синдром.

Псевдобульбарный синдром – центральный паралич мышц, возникающий вследствие поражения определенных структур мозга, в результате чего страдают некоторые функции: артикуляция, фонация, глотание и жевание.

После выписки из больницы лечение Полины продолжилось дома. Малышка была очень вялой, не держала голову, поэтому ей были назначены лекарства, стимулирующие развитие нервной системы, постоянно проводились курсы массажа. Но даже через несколько месяцев прогресса родители не увидели и обратились к неврологу. Полине поставили диагноз: ДЦП тяжелой формы, – и дали инвалидность.

Однако родители рук не опустили. «Мы постоянно возили дочь на лечение в реабилитационные центры, в том числе в центр «Вдохновение», где занимаются реабилитацией таких малышей, адаптационный центр «Легенда» в Копейске, санаторий «Березка», нанимали массажиста, занимались с логопедом и другими специалистами», – рассказывает мама девочки.

Несмотря на самые пессимистичные прогнозы врачей, малышка откликнулась. Сейчас она держит голову, ее спинка окрепла, и поэтому девочка может сидеть с поддержкой и даже стоять с опорой, полностью понимает обращенную к ней речь, с трудом, но может произносить отдельные слова. «Полина стала очень активной, начала интересоваться всем, что происходит вокруг нее», – говорит мама.

Успехи Полины позволили ей даже пойти в детский сад, пусть коррекционный, но здесь у нее появилась возможность общаться с другими детьми, стремиться научиться новым навыкам. «Мы вместе каждый день приезжаем в садик, Полина передвигается только с поддержкой, поэтому я всегда нахожусь рядом – вместе ходим на музыкальные занятия, занятия с логопедом, дефектологом и другие. Глядя на других ребят, Полина начала стараться многое делать самостоятельно – застегивать липучки на сандаликах, кушать ложкой».

Дома Полина с удовольствием рисует, раскрашивает картинки, несмотря на то, что из-за болезни ручку держит неправильно, любит готовить для своих кукол, а потом угощать их своей стряпней, слушать музыку и, как многие современные дети, с легкостью находит и смотрит любимые мультфильмы в Интернете и по телевизору.

«Наши доктора, видя происходящие изменения, говорят, что потенциал у Полины есть – она может научиться ходить, лучше говорить, но из-за серьезных диагнозов, которые стоят в карте, врачи федеральных клиник по направлению больницы на лечение нас не берут, а время уходит», – сетует Оксана.

Взять на реабилитацию Полину недавно, наконец, согласились специалисты московского Института медицинских технологий.

Счет за курс лечения в Москве составил почти 200 тысяч рублей. 60 тысяч соберет федеральное бюро Русфонда, но даже 140 тысяч собрать семье, для которой кризис в стране не прошел незамеченным, сейчас тяжело (папа Полины недавно потерял работу и сейчас вынужден довольствоваться случайными заработками), поэтому без помощи благотворителей им сейчас не обойтись.

К 25 января сбор средств завершен. Родные Лизы от всего сердца благодарят всех откликнувшихся за поддержку.

Лиза Колодкина из Миасса родилась доношенной и практически здоровенькой. Сразу после рождения у нее был диагностирован врожденный порок сердца, но при более детальном обследовании выяснилось, что все не так страшно и с этим можно жить. Беда в дом Колодкиных пришла позже. В полтора месяца малышка подхватила вирусную инфекцию и практически сразу оказалась в реанимации.

«Лиза была в очень тяжелом состоянии, врачи тогда говорили, что она не выживет», – вспоминает мама девочки Ксения Колодкина.

Малышка выкарабкалась, но болезнь серьезно подкосила ее здоровье, и Лиза начала отставать в развитии. «Дочка начала держать голову только в пять месяцев, села после года, пошла – в 2,5 года», – говорит Ксения.

В семь месяцев врачи поставили девочке диагноз ДЦП, а в год – двустороннюю глухоту. «Сейчас уже сложно сказать, что повлияло на слух: антибиотики в больших дозах, частые простудные заболевания и отиты, которые она перенесла из-за проблем с иммунитетом, или это был врожденный порок», – отмечает мама Лизы.

Елизавета Колодкина

Когда стало ясно, что малышка не слышит родных, ей надели слуховые аппараты. На операцию по кохлеарной имплантации из-за слабого здоровья и порока сердца родители уже не решились.

Все эти годы семья активно занималась реабилитацией Лизы. Сейчас ей восемь, и уже не скажешь, что у ребенка ДЦП, только походка немного страдает. Лиза очень любит рисовать, особенно яркими цветами, часами может собирать пазлы и конструкторы «Лего», у нее очень много книг о животных, с которыми она практически не расстается.

Минувшей осенью девочка пошла в первый класс. Она очень старается, за что учителя хвалят малышку, но учеба дается Лизе нелегко. В последнее время она стала хуже реагировать на обращенную к ней речь. «Если я пишу ей на листе, она выполняет мою просьбу, а если произношу ее вслух, Лиза практически не реагирует. Если в школе она еще старается читать по губам, то дома она меня почти не понимает», – говорит Ксения.

Школьный педагог порекомендовал семье приобрести для Лизы специальную ФМ-систему, которая способствует глухому ребенку лучше понимать преподавателя. Она поможет Лизе успешней заниматься в классе и лучше усваивать знания.

Поставщик выставил счет за ФМ-систему для Лизы на 112 530 рублей. В семье, где воспитывается еще один ребенок с ДЦП и мама вынуждена посвящать все свое время дочерям, а работает только папа, конечно, таких денег нет. Но Колодкины верят, найдутся добрые люди, благодаря которым Лиза сможет победить глухоту, как когда-то победила ДЦП, порок сердца и инфекции.

Представитель бюро Русфонда в Челябинской области: +7-922-749-85-21; rusfond74@mail.ru, группа «ВК».